Håndtering af personoplysninger

Dataansvar, frivillighed og databehandling

Ansvaret for oplysninger om dig

Statens Serum Institut (SSI) er ansvarlig for behandlingen af de data, som vi har om dig. De oplysninger (data) du giver os, benyttes kun til forskning. BSIGs data må ikke benyttes til andre formål end forskning.

Formålet med forskning i data

Formålet med BSIG er at skabe mere viden om, hvordan graviditetsperioden, den tidlige barndom og ungdom påvirker moderens og barnets sundhed, så den forebyggende indsats i forhold til befolkningens sundhed kan forbedres. 

De data, BSIG har indsamlet, stiller vi til rådighed for forskere, som ønsker at forske i ovenstående problemstilling, og som har fået deres projekt godkendt af relevante myndigheder som fx Datatilsynet eller Videnskabsetisk komité. I mange tilfælde kobles data fra BSIG sammen med data fra andre store forskningsprojekter. I sådanne sammenhænge er data fra BSIG nødvendige, for at forskningsresultaterne skal blive så solide som muligt - især hvis forskningen drejer sig om sjældne sygdomme.

Personoplysninger

I BSIG behandler vi mange forskellige personoplysninger vedrørende vores deltagere – både de oplysninger, som du har givet os via spørgeskemaerne og oplysninger, som vi henter i andre registre. Det drejer sig altså både om almindelige personoplysninger og følsomme personoplysninger i form af helbredsoplysninger.

Når BSIG henter data om dig fra andre registre, er det for at undgå, at BSIGs spørgeskemaer bliver endnu længere, end de er i forvejen. Derfor henter vi oplysninger fra for eksempel:

• CPR-registeret (adresse nu og tidligere samt vitalstatus, fx flytning til udlandet eller dødsfald)
• Landspatientregisteret (sygdomsdiagnoser og hospitalsindlæggelser)
• Fødselsregisteret (gestationsalder, fødselsmåde, fødselsvægt, etc.)

På denne måde får vi opdateret dine adresseoplysninger, og vi får såkaldte diagnosekoder, som siger noget om, hvilke sygdomme, du har haft, og om du har været indlagt på hospitalet.

Vi behandler selvfølgelig også de oplysninger, du selv har givet os gennem spørgeskemaerne. Det er for eksempel oplysninger om:

• Mors helbred under graviditeten (kost, motion, rygning, alkohol, vacciner, medicinindtag, etc.)
• Barnets ernæring og udvikling som spæd
• Børnesygdomme, pasningsordninger, skolegang, kost, motion, allergier etc.
• Pubertetsudvikling, familieforhold, rygning, alkohol, mentalt helbred, etc. 

Alt dette sker efter reglerne i databeskyttelseslovens § 10 samt komitélovens § 14.

Frivilligt at deltage

Når BSIG sender dig et spørgeskema, er det naturligvis frivilligt, om du ønsker at besvare vores spørgsmål. Du kan springe et skema eller en specifik undersøgelse over, eller du kan framelde dig hele BSIG. 

Læs mere om udmeldelse

Hvordan melder jeg fra?

Skriv til BSIG fra din digitale postkasse 
Tryk på dette link og skriv direkte til BSIG fra Digital Post.
Husk at have MitID klar.

Den person, der ønsker at melde sig ud, skal selv skrive til os. Du kan altså ikke melde fx din søn/datter/mor ud på hans eller hendes vegne.

Du kan også skrive digital post til BSIG ved at logge på borger.dk, e-boks, Digital Post-appen eller mit.dk. Søg efter Statens Serum Institut under "Modtagere" og vælg derefter Forskningsprojektet Bedre Sundhed i Generationer. 

Biologisk materiale: I BSIG har vi også indsamlet biologisk materiale fra den gravide kvinde samt navlestrengsmateriale. Dette biologiske materiale bliver opbevaret i en godkendt biobank (Danmarks Nationale Biobank på Statens Serum Institut).
Du er altid velkommen til at kontakt BSIG, hvis du har spørgsmål til anvendelsen af det biologiske materiale. 

Databehandlere

I Danmark: BSIG har indgået en databehandleraftale med Institut for Folkesundhed ved Aarhus Universitet. BSIGs to datamanagere stiller data til rådighed for de forskere, hvis projekt er godkendt af BSIGs Referencegruppe og optaget på forskerens institutions fortegnelse eller godkendt af Videnskabsetisk komité. 

Forskerne får adgang til at arbejde med data på en sikker server, og databehandleren sikrer, at forskeren kun får data, som er nødvendige for det konkrete forskningsprojekt. Data skal i videst muligt omfang optræde i en form, hvor de ikke er umiddelbart personhenførbare, dvs. uden fx personnummer, navn eller adresse på de personer, der videregives oplysninger om.

Rådgivning om databeskyttelse

På SSI er det afdeling for Databeskyttelse og Informationssikkerhed, der rådgiver BSIG om databeskyttelse og de databeskyttelsesretlige regler. Hvis du har spørgsmål til BSIGs behandling af personoplysninger eller til dine rettigheder i den forbindelse, kan du kontakte afdelingen ved at sende en mail til ssidatabeskyttelse@ssi.dk. Hvis din henvendelse indeholder fortrolige oplysninger om dig eller en anden person, bør du altid sende din henvendelse til SSI som sikker post, eksempelvis via borger.dk. 

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har en fælles databeskyttelsesrådgiver (DPO) Helle Ginnerup-Nielsen, der er ansat i Indenrigs- og Sundhedsministeriets departement. DPO’en har blandt andet til opgave at rådgive ministeriet og styrelserne om databeskyttelse og de databeskyttelsesretlige regler. DPO’en kan kontaktes ved at sende en mail til databeskyttelse@sum.dk. 

Tidsrum for opbevaring af data

BSIG opbevarer data om dig frem til 1. september 2035. Vores indsamling og opbevaring er reguleret i databeskyttelseslovens § 10. Det er heri bestemt, at personoplysninger kan behandles, hvis det alene sker med henblik på at udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning, og hvis behandlingen er nødvendig af hensyn til udførelsen af undersøgelserne. Derudover fører SSI en fortegnelse over vores aktiviteter i medfør af databeskyttelsesforordningens art. 30. Før 25. maj 2018 var BSIGs databehandling anmeldt direkte til Datatilsynet, men dette er ikke længere et krav.

Klageadgang til Datatilsynet

Du har ret til at indgive en klage til Datatilsynet over SSI og BSIGs behandling af oplysninger om dig. Du finder Datatilsynets kontaktoplysninger nedenfor og på www.datatilsynet.dk.

Datatilsynet
dt@datatilsynet.dk
Tlf.nr. 3319 3200
Carl Jacobsens Vej 35
2500 Valby

Vi opfordrer dig til at kontakte os, inden du klager. Forhåbentlig kan vi som dataansvarlige komme dig i møde.